Real Love Exhibition

Fibroza chistică este o afecțiune ereditară care provoacă supraproducția și îngroșarea mucusului și sucurilor digestive, care pot înfunda căile, tuburile și canalele din organism și pot crește concentrația de sare în transpirație. Cu toate acestea, persoanele cu fibroză chistică au moștenit o genă defectă care produce fluide corporale groase și lipicioase. Aceste fluide nu mai servesc ca lubrifiere, ci mai degrabă înfundă tuburile, canalele și căile, în special în plămâni și pancreas.



Dacă aveți fibroză chistică sau copilul dumneavoastră are FC, știți că această tulburare genetică necesită un management pe tot parcursul vieții. Ca și în cazul multor boli, diagnosticarea precoce și tratamentul precoce au ca rezultat de obicei cele mai bune rezultate. Colaborați cu echipa de asistență medicală sau cu echipa de asistență medicală a copilului dumneavoastră pentru a găsi modalități de a rămâne sănătoși. Este posibil să ai acces la mai multe resurse decât îți dai seama. Cercetările sunt în desfășurare, iar oamenii de știință lucrează la rezultate și mai bune. Un adult cu fibroză chistică are nevoi diferite față de un copil cu FC. Dacă ești părintele unui copil cu FC sau dacă ești un adult cu FC, poți face multe pentru a promova o viață sănătoasă.

Simptome Ușoare

În loc să acționeze ca lubrifianți, secrețiile astupă tuburile, canalele și căile de trecere, în special în plămâni și pancreas.



În loc să acționeze ca lubrifianți, aceste secreții blochează tuburile, canalele și căile respiratorii din corpul tău. Deși nu există un remediu pentru fibroza chistică, persoanele cu această afecțiune sunt în general capabile să trăiască o viață normală.

La Ce Ar Trebui Să Mă Aștept La Brigham And Women’s Hospital?

Aceasta include dezvoltarea și urmarirea recomandărilor dintr-un plan de tratament dezvoltat împreună cu echipa dumneavoastră de asistență medicală. O altă credință greșită comună este că sarea (sodiul) este nesănătoasă pentru toți oamenii. Deși nu există un standard stabilit, furnizorii de servicii medicale le spun, în general, persoanelor cu FC să mănânce alimente sărate. Acest lucru este valabil mai ales pe vreme caldă, umedă și exerciții fizice. Dacă aveți FC, probabil că puteți adăuga sare la mese și gustări după cum doriți. Întrebați furnizorul dumneavoastră sau un dietetician înregistrat despre cantitatea de sare de care aveți nevoie în fiecare zi. Programul de cercetare Yale Medicine face parte dintr-un consorțiu național pentru studii de cercetare clinică pentru noi medicamente pentru tratarea fibrozei chistice.



Acest mucus asemănător lipiciului se acumulează și provoacă probleme în multe dintre organele corpului, în special în plămâni, ceea ce poate duce la infecții și în pancreas, ceea ce face dificilă digerarea corectă a alimentelor. În timp ce fibroza chistică este de obicei diagnosticată în copilărie, adulții fără simptome (sau simptome ușoare) în timpul tinereții lor pot fi încă descoperiți că au boala. Deoarece screening-ul pentru fibroza chistică (CF) a fost încorporat în programul de screening al nou-născuților, numărul de variante recunoscute în gena regulatorului de conductanță transmembranară CF (CFTR) a crescut semnificativ. Acest lucru a condus la descoperirea unor combinații de variante de gene cu un prognostic incert. Un rezultat este denumirea de „diagnostic neconcludent pozitiv al fibrozei chistice” (CFSPID).

Istoric Familial Necunoscut

Testele de fibroză chistică pot fi recomandate copiilor mai mari și adulților care nu au fost testați la naștere. Medicul dumneavoastră vă poate sugera teste genetice și de transpirație pentru FC dacă aveți accese recurente de pancreas inflamat, polipi nazali, infecții cronice ale sinusurilor sau plămânilor, bronșiectazie sau infertilitate masculină. În trecut, persoanelor diagnosticate cu fibroză chistică, o boală moștenită care provoacă acumularea de mucus în plămâni,  li sa spus că vor trăi doar până la adolescență sau până la 20 de ani. Dar, cu depistarea mai devreme și terapiile îmbunătățite, persoanele cu fibroză chistică trăiesc o viață mai lungă și mai activă decât oricând. În fibroza chistică, un defect (mutație) într-o genă – gena de reglare a conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR) – modifică o proteină care reglează mișcarea sării în și în afara celulelor. Rezultatul este un mucus gros, lipicios în sistemele respirator, digestiv și reproductiv, precum și creșterea sării în transpirație. Să înveți că tu sau cineva pe care îl cunoști are fibroză chistică poate fi incredibil de dificil.

• Un adult cu fibroză chistică are nevoi diferite față de un copil cu FC.
• Cu toate acestea, ei vor fi purtători ai acelei gene mutante, așa că o pot transmite propriilor copii în viitor.
• Mișcările intestinale anormale pot fi, de asemenea, o indicație.
• (Vertex spune că are un program pilot care „oferă Trikafta gratuit persoanelor cu FC din anumite țări cu venituri mai mici.”) Brevetele sale blochează și alte companii să producă o versiune generică mai ieftină.
• Oficial, Trikafta este aprobat în S.U.A. pentru pacienții de la 2 ani.
• Cu toate acestea, datorită screening-ului pentru diagnosticul precoce și noile tratamente, persoanele cu fibroză chistică – aproximativ 30.000 în SUA – pot trăi până la 40 de ani și mai mult.

Așa că nu ezitați să discutați cu echipa dumneavoastră medicală despre întrebările sau preocupările dumneavoastră. Cu cunoștințele și tratamentul disponibil medicilor de astăzi, viața cu fibroză chistică este mai bună decât oricând. Dacă doriți să aflați și mai multe despre fibroza chistică, vizionați celelalte videoclipuri similare ale noastre sau vizitați mayoclinic.org. În 2013, Jenny s-a alăturat studiului clinic pentru o combinație de două medicamente de la Vertex, alcătuită din Kalydeco plus o a doua moleculă de fixare. Nu a reușit să-și îmbunătățească simptomele, deși a funcționat suficient pentru a-i stabiliza funcția pulmonară în scădere. CFTR înseamnă regulator de conductanță transmembranară a fibrozei chistice.

Care Sunt Posibilele Complicații Ale Fibrozei Chistice?

Persoanele cu FC au probleme cu glandele care produc transpirație și mucus. În medie, persoanele cu FC trăiesc între mijlocul și sfârșitul de 30 de ani. Programul de fibroză chistică pentru adulți reunește întreaga gamă de servicii și expertiză a BWH și a Spitalului de Copii din Boston. Echipa dezvoltă un plan de îngrijire personalizat pentru fiecare pacient, pe baza cercetărilor curente.

• Echipa noastră caută mereu modalități de a înțelege mai bine inflamația în fibroza chistică, de a corecta mutația genei folosind tehnici noi de livrare în plămâni și de a combate infecțiile virale.
• Dacă doriți să aflați și mai multe despre fibroza chistică, vizionați celelalte videoclipuri similare ale noastre sau vizitați mayoclinic.org.
• Odată, el a comandat o mașină de curățat podeaua spitalului, făcând cu mâna pacienților din camerele lor în timp ce trecea cu mașina.
• Unii oameni au o boală foarte ușoară, cu un singur organ afectat și foarte puține simptome, în timp ce alții au o boală mai severă, cu simptome supărătoare și mai multe organe care sunt afectate.
• Fiecare părinte transmite o genă CF copilului său și, prin urmare, fiecare persoană are două gene CF.

https://cbdinfuse.co.uk